Rudies och konsten att leva livet

Om att vara fru till en, mamma till tre, hobbybonde och barnmorska.

En kall kväll.

Kategori: Allmänt

Vi är bortskämda med att pricka in bra väder när vi åker till Abisko, men denna sommar finns det inget som heter bra väder så vi är glada om det inte öser ner regn. 

Vi har haft tur idag med endast lite dugg och uppemot tio härliga plusgrader. Men vad passar väl bättre då än lite kortspel efter barnens sänggående.


Tunga moln och dimma över träsket.

Fotat från dasset. Vår familj bor i sovstugan till vänster och resten av sällskapet i huset. Väckningskommite 06.00 imorgon då när Ellie dör av hunger.

Vi kom till Abisko.

Kategori: Allmänt

Här är det mysigt som vanligt.


Vi sålde Ellie till en annan bil och hade alla en mycket trevlig färd uppåt i landet. Nu ska vi dricka vin, fiska och äta gott hela helgen. Barnen ska få mest vin.

Ellie.

Kategori: Allmänt

Fortfarande mycket trött, men idag kom hon upp med ett leende på läpparna, det var ett tag sedan. Hon blir mycket nedstämd av kortisonet, vilket är lite konstigt då det vanligtvis brukar resultera i att folk blir speedade och inte kan sova. Ellie blir nedstämd och trött. Fastän hon tar en stor del av dosen just innan läggdags sover hon gott hela nätterna, flera timmar mitt på dagen och den vakna tiden spenderar hon tyst och ledsen i soffan eller i någons famn. Istället för att prata brölar hon rakt ut på frågor och sen gråter hon när vi inte förstår vad hon menar. Ibland skiner hon igenom och vi känner igen henne som den hon är, men de stundena är korta. Det är mycket jobbigt att se ens barn må så dåligt. Hon har ju sommarlov nu, sista veckorna innan hon börjar skolan.

Hur som helst, igår sänkte vi kortisondosen. Från 50mg per dag till 30mg varannan dag, det kommer märkas. Idag till exempel har hon en kortisonfri dag och hon blev så glad när hon fick veta det. Vi pratar mycket kring hennes sjukdom och behandlingar och hon hanterar allt väldigt bra. Det är bara dessa skov med följande kortisonbehandlingar som totalt slår undan hennes fötter. 

Trots allt är njurfunktionen oförändrad. Blodtrycksmedicinen fick tredubblas, då fick vi ner trycket till ett som inte bör skada hennes lilla kropp. Vi avslutar antihistaminbehandlingen mot myggbetten på prov. Hon äter fortfarande stora mängder natriumbikarbonat dagligen för att kompensera att kroppen försuras och hon tar laxantia två gånger dagligen. Sandimmundosen justerar vi fram och tillbaka för att hitta en stabil koncentration i blodet, varje skov sätter även den ur spel. Hon får omega-3 och d-vitamin dagligen och det tar även vi andra i familjen. 

Det är ett heltidsjobb att ha ett sjukt barn. Min semester från sjukhuset har till viss det bestått i att åka till sjukhuset varje vecka för att Ellie ska lämna prover, vara konstant tillgänglig på telefon när läkare ringer upp med provsvar och sköterskor med nya provtagningstider, föreslå behandlingsvägar och beställa läkemedel, justera läkemedel i dosetter, administrera läkemedel, kontrollera urinprov dagligen och blodtryck flera gånger dagligen. Till Ellie är jag inte bara en mamma, utan även hennes främsta vårdgivare. Hon har en läkare i Sunderbyn och en i Uppsala men när det kommer till kritan hänger allt på mig. Det kommer aldrig någon kvällspersonal eller nattpersonal och byter av mig så jag kan släppa allt och gå hem. Jag är alltid i tjänst, kommer alltid vara det. Det klarar jag av, men någon gång hade det varit skönt att få lite semester från jobbet.