Rudies och konsten att leva livet

Om att vara fru till en, mamma till tre, hobbybonde och barnmorska.

Sällsynta dagen.

Kategori: Allmänt

Idag är en sällsynt dag, för den uppstår bara var fjärde år. Idag firar man Sällsynta Dagen (enligt Nyhetsmorgon på tv4), för att uppmärksamma sällsynta sjukdomar och diagnoser. Sist vi var ner till Uppsala sa hennes njurspecialist där att han aldrig sett en njurbiopsi som hennes förr och han hade ingen förklaring till varför den såg ut så eller vad det står för. Och då hade hon en mycket sällsynt sjukdom redan innan detta uppdagades. Mycket, mycket sällsynt med andra ord. Så idag firar vi det, Ellies sällsynta sjukdom. Grattis Ellie.

Nä, givetvis firar vi inte sjukdomen, men dagen idag ska sällsynta sjukdomar lyftas så detta får bli vårt bidrag. 

Ellie har FSGS- Fokal Segmentell Glomeruloskleros som diagnos, men som sagt, hennes senaste biopsi visar även på någon annan sorts njurskada som vi inte vet någonting om. Hennes sjukdom är kronisk (och eventuell genetisk, vi vet inte) men med rätt behandling kan hon bli symtomfri. Problemet är bara att det inte finns någon behandling mot denna sjukdom, utan de försöker behandla symtomen med olika läkemedel en vanligtvis behandlar transplanterade personer eller cancersjukdomar med. Har vi tur träffar en behandling rätt och Ellie blir frisk, men chansen att det ska ske verkar väldigt låg. En njurtransplantation kanske kan bota henne, kanske kommer sjukdomen tillbaka i en ny njure, det vet vi inte förens vi provat. Huvudsaken är att Ellie mår bra just här och nu och det gör hon. Går i skola som vilken unge som helst. Växer ur kläderna, går på disco i matsalen, vill ha en egen häst och smäller i sovrumsdörren när mamma är dum. Världens mest normala snartsexåring med världens mest onormala sjukdom.

In och ut på operation.

Kategori: Allmänt

Var på dagkirurgiska enheten klockan 8 i morse, sövdes kl 10 då jag opererades som nummer 2, klockan 13 åkte jag hem. Snabba ryck! Hade gärna stannat längre för alla var så himla gulliga och trevliga. Hade en mycket fin och sympatisk narkossköterska och fina, effektiva sköterskor på uppvaket. Har för mig att jag hört att man vaknar upp i den sinnesstämning man sövs i, så jag provade tänka på mina barn just innan men hann bara tänka lite på Vincent, vaknade sedan upp och hade han i tankarna. "Jag drömde om mina barn!" var det första jag sa när jag vaknade. Så häftigt!


När narkosen lämnade över till uppvaket hörde jag hur han rapporterade om att jag blivit bradycard och fått Atropin och så nämnde han något om asystoli och jag ba "va!?" typ, men tydligen skämtade han om asystolin. Note to self: Patienterna hör ALLT. 

Fick fika, kissa, läkarkontakt och gå hem. Återbesök om en månad. Mår som en prinsessa på Alvedon och Ipren och hoppas det inte blir värre. Jag som avbokade middagen med kvinnojouren på Savoy ikväll, hade nästan kunnat gå dit trots allt.

Nu är ögat bedövat och inget resultat kan ses, men kirurgen verkade nöjd så jag hoppas det blev bra.

När barnen lär sig läsa.

Kategori: Allmänt

"Mamma, det var någon som varit JÄTTEbusig i omklädningsrummet" berättade Vincent efter att han bytt om efter basketen, "för det stod KUK på väggen."

Härligt. 

Vincent vinner då ingen mästerkockstävling med det där upplägget. Två såna här portioner åt han och ville sen ha mer, men det hann han som tur är inte med.