Rudies och konsten att leva livet

Om att vara fru till en, mamma till tre, hobbybonde och barnmorska.

Sex månader senare.

Kategori: Allmänt

Någonstans fanns hoppet, att behandlingen som fått Ellie helt symtomfri och medfört att hon kunnat sätta ut nästan alla sina mediciner, skulle vara behandlingen med stort B. Det var ässet i rockärmen. 


Sex månader har hon mått som en normal sexåring, utan kortison och utan annan immunsupprimerande behandling. Nu kom sjukdomen tillbaka, från inget proteinläckage alls innan helgen till att läcka som ett såll på måndagen. In med full dos kortison, sen ser vi var vi gör. Börjar om på noll tror jag. Provar alla mediciner som inte fungerat förr. Vi provar igen, för vad är alternativet? Bara börja bocka av listan. Kanske någon av dem fungerar nu, kanske inte.

Jag hade så klart hoppats på ett längre uppehåll från sjukdomen, att behandlingen i somras skulle ge henne åtminstone två år. Två år var jag inställd på. Hon fick sex månader, bättre än ingenting antar jag. Men hoppet minskar ju, hoppet att hon ska kunna bli symtomfri och slippa kämpa mot den här sjukdomen.


Bara samla ny kraft att orka med detta, vi vet vad det innebär. Provtagningar hit och dit, dosjusteringar, alla lediga dagar/förmiddagar på sjukhuset, oro, ängslan, vånda. Humörsvängningar från helvetet, biverkningar, biverkningar, biverkningar. Vi har varit förskonade ett bra tag nu, det har varit underbart.

KOMMENTARER:

  • Malin säger:
    2017-04-10 | 20:01:12

    Går de inte att ge en till superdos?

  • Erica säger:
    2017-04-10 | 21:03:58

  • Anonym säger:
    2017-04-10 | 22:13:37

    Åh nej så fruktansvärt tråkigt att höra. Kämpa på nu. Hoppas på att ni hittar någon medicin som fungerar.

Kommentera inlägget här: