Rudies och konsten att leva livet

Om att vara fru till en, mamma till tre, hobbybonde och barnmorska.

Sällsynta dagen.

Kategori: Allmänt

Idag är det Rare Disease Day, en dag då sällsynta sjukdomar lyfts. Då lyfter vi FSGS, vilket är en del av Ellies sjukdom. Sen verkar hon ju ha något mer också, men det vet ingen något direkt om så vi förhåller oss till FSGS. 

Vi firade med provtagning i från 8-12.30. Prover en gång i timmen och övrig tid har vi hängt på lekterapin. Sedan in till stan och kolla på glasögon och justera tandställningen. Ellie fastnade ganska direkt för ett par glasögon och vägrade kolla på andra efter det. Hon valde dem hon var mest lik mig i. Gullet. Det ska jag minnas till sen när hon säkerligen kommer välja de glasögonen som är minst lik mammas. <3

(null)

Iris har också hängt med oss och båda tjejerna har skött sig exemplariskt både på sjukhuset och på stan. Sista kvarten på stan blev jobbig och Iris kraschade, men jag är svårt imponerad över hur bra det gått. Och ja, det var ju den där episoden hos optikern när hon inte fick köpa minionglasögon trots att hon fått akut jättedålig syn. Men förutom det!

Iris är inne i en sån där sviiiiiiinpinsam period när hon frågar om ALLT inför personerna hon frågar om. Typ "varför gör han så?", "varför ser han ut så?", "varför går han dit?" osv. Alla bara flinar, ibland svarar dem henne istället för att jag ska behöva göra det och då blir hon blyg. Den här perioden kan gärna gå över typ asap. 

Men annars, svinroligt att hänga med tjejerna. De är helt crazy.



Ett litet kvällsskift.

Kategori: Allmänt

Gick hem klockan 23 igår, slutar egentligen 22, och hade inte ens hunnit äta någon middag under passet. Svängde förbi McDonalds, så vid midnatt käkade jag hammismiddag i soffan innan läggdags. Somnade vid 01, väckaren ringde 05.15, bara åka tillbaka och jobba.

Tur jag har världens bästa jobb. Så himla kul med ett intensivt pass efter flera veckors lugna pass då jag suttit still så jag fått ont i svanskotan. Igår stod jag så benen värkte när jag kom hem.

(null)
Hade i alla fall laddat med en ordentlig lunch i form av chili sin carne och rostat surdegsbröd.

Idag har det varit en lugnare dag igen. Kontraster. Imorgon är jag ledig, det innebär alltså att jag ska vara på sjukhuset klockan 8 så Ellie får provta Cellcept-koncentrationen, det tar väl ungefär till 12.30. 13.40 har hon tid hos tandläkaren i stan och efter det ska vi gå till optikern så hon får välja glasögon (hon har varit med pappa idag och fått recept av ögonläkaren på sjukhuset).

Ska tänka på turkosa sandbanker och pelikaner hela tiden. 


Trött!

Kategori: Allmänt

Oj så trött jag var i morse, kändes verkligen som en måndag. 

Men nu har jag rykt upp mig. Städat lite här hemma, lagat middag till familjen (jag kobbar kväll) och vilat färdigt. Nu lunch och sen mot jobbet!

(null)

(null)
Iris var verkligen inte trött. I magdansösdress och håret uppsatt som Ellies nya barbiedocka hade hon gjort sig redo för en dag på förskolan.